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儿子患唐氏综合征 这个母亲想众筹拍部电影

2019-10-07 09:06   来源: 成都商报   编辑: 韩钰宁   责任编辑: 马兰

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刘华和双胞胎儿子

2019年,成都人刘华想众筹拍一部有关唐氏综合征的公益电影。

2013年,刘华生了一对双胞胎男孩,其中弟弟咪哥却是唐氏综合征患儿,为了孩子她四处打听康复机构,却发现专业的机构寥寥无几,同时,提到唐氏,大家的第一反应就是“瓜儿”。多年的育儿经验让她更加体会到养育唐氏孩子的不易,她说,“想让大家关注到这个群体,理解他们,帮助他们。一部电影的力量也许更能深入人心,影响比捐助一个康复机构更深远。”

8月,刘华在公益平台上发起筹款项目,直到10月6日,已筹集公众捐款27462元,但这离预期的第一阶段筹款目标五十万还相差甚远。

一部名叫《黑箱子》的电影

2019年,咪哥六岁了。

根据刘华当初查到的资料,专门针对唐氏综合征康复的机构寥寥无几,她把孩子送到了成都市唐氏综合征互助协会,在那里,孩子能接受相对专业的康复,后面就能和正常小孩一样入学。刘华说,因为社会的不了解,机构鲜有捐款,多次联系的企业,都没有唐氏综合征的捐款方向,甚至没有听说过这个名词,如此一来,困难家庭的唐宝更难得到救助。

“我是做影视传媒的,为何不发挥专业所长去做这个事?干脆去做一部公益电影,这个电影如果上院线了,引起全社会对这个群体的关注,比我去推一个协会而达到的效果更深远。”刘华有了这个想法后,找到了成都市残疾人福利基金会,希望加入他们的项目,发起这个公益电影的众筹。

成都市残疾人福利基金会项目部主任朱文告诉记者,“这个公益电影的想法和情况刚好符合我们‘共创文化美好家园’项目,她当时打动我的一句话是,自闭症有这么多人关注,为什么唐氏被忽略了,可能就是有电影的影响。”

8月9日,公益电影的众筹正式发起。刘华想为电影命名为《黑箱子》,她说,等筹够了钱,先拍电影,电影上线后产生的效益,一部分拿来回报给前期捐款的人,剩下的捐赠给唐氏综合征相关项目。

双胞胎流产有风险 她无奈生下“唐宝宝”

怀上了双胞胎,刘华一家都很高兴,但因为超过了34岁,医生建议不做唐筛,直接做羊水穿刺来检测孩子是否是唐氏综合征。

刘华没有想到这个例行检查,会给自己的人生带来怎样的改变。还没到提取报告的日子,她接到了一个座机电话,医生在电话里告知一个胎儿羊水穿刺的检查结果为“21三体”。“21三体”即唐氏综合征,患有唐氏综合征的孩子也被大家叫做“唐宝宝”(唐宝)。检查出唐氏,一般医生都会建议打掉。由于月份过大,又是双胞胎,成都的医院无法做此流产手术,刘华与老公打听了北京的医院,开始医院告知可以做此手术,然而等到手术检查那天,由于宫缩太厉害,医生建议不做,不然会面临失去两个孩子的风险。

2013年,刘华生下这对双胞胎,其中,弟弟咪哥为“唐宝宝”。 根据刘华在网上查到的唐宝资料,她不敢想象以后这个小孩的情况,恐怖的并发症、畸形、傻子……

她积极找应对方法,可外界对唐氏的不了解让她颇为头疼,“他们忽略了这样一个群体,像我们刚开始那样觉得唐氏就是傻子,更不知道早期干预治疗的效果,以致错过了治疗时间最后真的变成傻子,另一方面唐筛检查的结果分为低危和高危,恰恰很多低危的妈妈没有进一步检查最后生出唐宝,这个群体比我们想象的大。”刘华向记者说道。

多年的育儿经验让刘华体会到养育唐宝的不易,她想拍一部电影,告诉别人,唐氏综合征群体的现状,希望有人理解他们、帮助他们。“拍电影是终极目标,第一阶段我想先拍好一个宣传片。”她说。

成都商报-红星新闻记者 马天帅 刘成梦 摄影报道

原标题:儿子患唐氏综合征 这个母亲想众筹拍部电影


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